«Malattie rare, finalmente il Consiglio regionale discuterà la modifica di quella legge incivile»

CARRARA – «Dopo molti mesi di attesa, martedì, salvo ulteriori e a questo punto ingiustificabili imprevisti, la mozione per discutere della modifica regionale 493 del 2001 in materia di “interventi assistenziali a favore di pazienti affetti da particolari patologie” verrà discussa in Consiglio regionale. Per le persone che, come me, sono affette da malattie rare, è un primo passo verso il riconoscimento della condizione di fragilità in cui viviamo, ignorata dalla sanità toscana sino ad oggi». A dirlo è Marzia Bertocchi, cittadina di Carrara, il cui caso avevamo trattato alcuni mesi fa. La signora, infatti, affetta da una malattia rara e invalidante, si riteneva «discriminata da una legge regionale incivile che ci chiede di pagare per cure salva-vita» . Per questo aveva lanciato il suo grido d’allarme alla politica affinché potesse prendersi carico del problema e risolverlo.

«A causa di quella legge, infatti – spiega Bertocchi – ogni sei mesi dobbiamo aggiornare un piano terapeutico per certificare la nostra malattia. Piano che vincola l’accesso ai farmaci salvavita, come sono gli integratori alimentari per me. Considerando il tipo di malattia, appare inutile dal punto di vista clinico, oltreché estremamente stressante e umiliante per i malati rari, compilare tale piano e dover discutere, in farmacia, quali farmaci siano accessibili e quali no. Siamo malati ma non dobbiamo accettare questo trattamento incivile. E questo lo ripeto a me e vorrei che venisse compreso anche da tutti coloro che si trovano nella mia stessa situazione».

«Questa battaglia, infatti – evidenzia la signora – non si esaurisce in Regione. E come si legge nella mozione preparata dalla consigliera Irene Galletti, che ringrazio per il sostegno concreto che sta portando avanti in questo percorso, è di estrema importanza che la Regione si attivi in Conferenza Stato-Regioni “per raggiungere un sistema omologo nelle diverse regioni, che permetta ai pazienti di malattie rare di usufruire di una procedura di riconoscimento semplificata con inquadramento univoco delle patologie rare, e non sottoposto a rinnovi”».

«Ora – conclude – è il momento dei fatti. Martedì mi siederò davanti al televisore per assistere alla discussione, sperando in un coro unanime che unisca maggioranza e minoranza. Se così non fosse, sono pronta a continuare questa battaglia in tutti gli angoli della Toscana, e oltre. Avere una malattia rara è una condizione, stabilire quali malati curare e quali no, è una scelta. È il tempo delle scelte. E noi dobbiamo essere scelti perché non abbiamo più tempo».