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Malattie rare, il Consiglio regionale modifica la legge. Bertocchi: «Voltata una triste pagina» foto

La 46enne carrarese che ha porta avanti la battaglia da tempo: «Un passo in avanti che va nella direzione di poter contare su una sanità più vicina alle persone»

CARRARA – Martedì in Consiglio regionale la mozione in merito al piano terapeutico e all’approccio regionale e nazionale nei confronti di persone affette da malattie rare (di cui avevamo parlato qui) è stata approvata all’unanimità da tutte le forze politiche. «È con gioia – commenta Marzia Bertocchi, 46enne carrarese che sta portando avanti da tempo questa battaglia – che finalmente possiamo voltare la triste pagina che ha afflitto la sanità regionale da quando la legge 493 del 2001, cioè 20 anni fa, è entrata in vigore; legge che per tutto questo tempo ha costretto le persone come me, che vivono in una condizione di vita estremamente fragile, a certificare ogni 6 mesi il proprio precario stato di salute, spostandosi di ambulatorio in ambulatorio e di farmacia in farmacia, a volte dovendo anche discutere per veder riconosciuta la rarità della propria malattia e se il cambio del piano terapeutico c’era stato oppure no».

«Con questa straordinaria, necessaria e dal mio punto di vista, dovuta, approvazione – aggiunge Bertocchi alla Voce Apuana – sento che è stato fatto un passo in avanti che va nella direzione di poter contare su una sanità più vicina alle persone e allo stesso tempo più lontana dalle formalità. Una sanità umana di cui si sente bisogno. Una sanità regionale che adesso si è messa nei panni di noi malati».

«Cosa cambierà da ora in poi? Per quanto riguarda la legge 493/2001 – spiega –  il Consiglio si è impegnato ad “abolire la procedura del rinnovo semestrale del piano terapeutico di trattamento” di noi malati rari, rendendolo perlomeno annuale, e ad “abolire la richiesta al paziente di anticipare i costi dei farmaci e presidi indicati nel piano”. Il consiglio quindi intende riconoscere ai pazienti il “diritto di usufruire di un percorso terapeutico e sociale senza costi, che includa la soddisfazione di tutte le necessità, incluso quando necessario l’accompagnamento, e i giorni per potersi sottoporre ad analisi e visite, se ancora in grado di lavorare; in caso di impossibilità a lavorare, di un’indennità mensile sufficiente a condurre una vita dignitosa”».

«Nell’esprimere tutta la mia gratitudine alla consigliera Irene Galletti del Movimento 5 Stelle, donna di grande sensibilità, che ha formulato e presentato tale atto, ringrazio tutte le forze politiche, i consiglieri del Partito Democratico e in particolare il consigliere Giacomo Bugliani, la Lega con Emanuele Canepa e tutto il suo gruppo,  per aver sostenuto convintamente l’approvazione di questa modifica. Ricordo che è da questo primo passo che iniziamo un percorso più ampio che ha l’obiettivo di estendere tale abolizione a tutte le altre regioni d’Italia».

«La Regione si è infatti impegnata ad attivarsi in Conferenza Stato-Regioni – dice ancora Marzia Bertocchi – per raggiungere un sistema omologo nelle diverse regioni, che permetta ai pazienti di malattie rare di usufruire di una procedura di riconoscimento semplificata con inquadramento univoco delle patologie rare, e non sottoposto a rinnovi. Noi siamo pronti a partire. E come detto in precedenza, andremo avanti finché quest’apertura sarà riconosciuta a tutte le persone malate, rare, ma pronte a lottare. Io per prima non smetterò e credetemi se vi dico che sarò la spina nel fianco di chi non ha interesse e riguardo per i più fragili».