«Io, con una malattia rara e invalidante, discriminata da una legge incivile»

CARRARA – «Io, con una malattia rara e discriminata da una legge incivile». È il grido di Marzia Bertocchi, cittadina di Carrara, che oggi annuncia la sua protesta a Firenze, fuori dal Consiglio regionale della Toscana per essere ascoltata dalla politica che fino a oggi sembra aver ignorato le richieste di aiuto. «Oggi – annuncia – intendo andare fuori dal Consiglio regionale toscano per far sentire la mia voce e quella di tante altre persone affette come me da malattie rare e invalidanti».

«Mi aspetto che il presidente della Regione, Eugenio Giani, mi permetta di parlare durante la seduta, così da poter far capire meglio ai nostri amministratori che cosa sta comportando nella mia vita e in quella di altri malati come me, la firma dell’ex presidente della Regione, Enrico Rossi, che ha dato vita alla legge regionale 493 del 2001 in materia di “interventi assistenziali a favore di pazienti affetti da particolari patologie”».

«A causa di questa legge – spiega Bertocchi – ogni volta a noi pazienti tocca ripresentare ogni sei mesi un piano terapeutico nuovo. Anche se questo non è cambiato, come spesso accade: viviamo in una condizione purtroppo degenerativa. Io mi nutro attraverso gli integratori, non ho più l’intestino per colpa della malattia: la pseudo-ostruzione intestinale. E sono attaccata a una sacca di alimentazione. Nelle farmacie, però, si fanno distinzioni tra farmaci e integratori. Così si chiede ai malati di pagare per cure salvavita, come, in questo caso, sono gli integratori e alcuni farmaci per il mio stato di salute».

«Ho chiesto al sindaco di Carrara Francesco De Pasquale e alla consigliera regionale Irene Galletti, nonché al ministro della Salute, Roberto Speranza, di impegnarsi per cambiare questa orrenda situazione: la cura o è per tutti o non è per nessuno. In Toscana, ma anche nelle altre regioni italiane, oggi i malati rari subiscono una sorta di discriminazione. Chiedo di porre fine a questa legge incivile».