«Madre e sorella con gravi disabilità, ma la nostra famiglia è stata lasciata sola»

MASSA – È un racconto, quello di Martina e Paola, che parla di uno Stato sociale sempre più indebolito e che per questo lascia sempre più sole le famiglie deboli. Una famiglia apuana in difficoltà, composta da madre anziana 84enne affetta da sette anni da demenza senile grave e allettata da quattro, dalla figlia maggiore di 64 anni affetta da sindrome di down e da un principio di demenza e di Parkinson e costretta su carrozzina, e infine dalle altre due figlie, Martina e Paola, che cercano di tenere insieme il nucleo familiare, chiede aiuto ma ahimè non trova sponda, né risposte.

«Sono anni che combattiamo contro un sistema assente negli aiuti economici alle famiglie con disabilità—denuncia Martina — sono sette anni che cerchiamo di cavarcela da sole ma ora abbiamo bisogno di aiuto: per il momento io mi sto aggiustando con gli orari di lavoro e l’altra mia sorella ha preso i permessi con la legge 104, ma non potrà durare ancora per molto». Martina e Paola ci spiegano come nel 2017 sia iniziato il loro calvario: la mamma si ammala e iniziano il percorso delle badanti. Devono essere due e conviventi. Il problema cruciale consiste però nel trovare due badanti conviventi che vadano d’accordo. Non ci fu verso di trovarle e dopo vari tentativi le due sorelle decidono a malincuore, di far ricoverare sorella e mamma.

«Alla fine del 2019 le facciamo ricoverare in una struttura che permetteva la libertà di accesso: la decisione di farle ricoverare fu infatti una scelta obbligata presa contro la nostra volontà. Ma poi scoppia il covid per cui non ci permettono più di andarle a trovare. Quindi, due mesi fa, decidiamo di riportarle a casa» raccontano alla Voce Apuana. A questo punto le due sorelle iniziano a prendere contatto con le istituzioni e le strutture che pensano possano aiutarle: «Andiamo dal sindaco Francesco Persiani e dall’assessore Amelia Zanti-continua a raccontare Martina — che ci rimbalzano sull’assistente sociale. Il nuovo assistente sociale ci trova un fondo di assistenza a domicilio per gravissime disabilità e ora siamo in lista di attesa per la mamma. Ma nel frattempo? — chiede Martina che prosegue riferendoci di come una coppia, marito e moglie, le avessero rassicurate che riportandole a casa, le avrebbero assistite- anche la coppia di marito e moglie ci hanno piantato in asso — dice Martina — del resto è un lavoro duro perché nostra sorella è pesante e va sollevata. Ora abbiamo trovato una badante, ma la seconda non si trova. Quindi abbiamo pensato di rivolgerci, per mia sorella, al Regina Elena, la casa di riposo comunale di Carrara, che ha il centro Alzheimer diurno. Ma con questa soluzione, il problema sono i costi: perché pensavamo, per quanto riguarda il trasporto, di poterci avvalere del servizio convenzionato della Pubblica Assistenza con il Regina Elena ma ci hanno detto che il servizio di trasporto riguarda solo le persone deambulanti e non chi è in carrozzina: quindi dovremo cavarcela da sole».

Sono sconsolate Martina e Paola facendo le somme di quanto verrà a costare economicamente la soluzione di far frequentare alla loro sorella il centro diurno del Regina Elena: 600 euro li chiede il Regina Elena per il servizio, altri 10 euro per sei giorni per il pasto (240 euro al mese) e 50 euro per il trasporto al giorno per sei giorni, più qualcuno che vada a casa ad aiutare la badante convivente: «Andremo a spendere più di 2 mila euro» calcola. Così le due sorelle si sfogano sottolineando come non ci sia meramente un problema economico ma una questione fondamentalmente pratica di aiuto in qualche modo nell’accudimento, chiedendo una mano tesa da parte delle istituzioni: «Questo è il sostegno che viene garantito alle famiglie con disabilità: dobbiamo pensare noi a trovare le strutture e a trovare la sistemazione più idonea e poi non ci sono aiuti economici. Cosa dovremmo fare allora? Lasciarle morire come animali lontano dagli affetti?».