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Il linfedema, una malattia rara che a Massa-Carrara trova un centro di eccellenza

La Riabilitazione apuana è un punto di riferimento a livello regionale. La dottoressa Elena Fiaschi: «Si tratta di una patologia disabilitante cronica in costante crescita nella popolazione italiana»

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MASSA-CARRARA – Viene celebrata sabato 6 marzo a Roma, all’Istituto Superiore di Sanità, sede del Centro Nazionale Malattie Rare tra le quali è classificato il linfedema, la Giornata Mondiale di Consapevolezza del Linfedema. In questa giornata le associazioni sono impegnate, a livello locale, regionale e nazionale, in numerose attività mirate a diffondere la conoscenza della patologia, delle problematiche ad essa connesse, delle possibili soluzioni terapeutiche e dell’attività dei centri di cura diffusi capillarmente sul territorio nazionale.

La Riabilitazione di Massa-Carrara è da tempo riconosciuta come centro di riferimento regionale per la diagnosi, la certificazione e la presa in carico del Linfedema primario ed eroga interventi riabilitativi specifici per i residenti nell’ambito territoriale di Massa-Carrara ma, per i casi più complessi, anche per utenti da altri territori e in particolare della Versilia, con la quale esistono percorsi dedicati per l’accesso.

“Già dal 1994 in America – spiega il direttore della struttura Recupero e rieducazione funzionale di Massa-Carrara Elena Fiaschi – il 6 marzo di ogni anno veniva celebrata la Giornata di Consapevolezza sul Linfedema. Successivamente, a partire dal 2016 è stata promossa un’azione sincronizzata tra America, India ed Europa per aumentare la portata dell’evento. Dopo l’approvazione in Conferenza Stato Regioni del 15 settembre 2016 delle Linee di Indirizzo sul Linfedema e le patologie correlate e l’approvazione dei Lea del 13 gennaio 2017,  anche le associazioni italiane di pazienti, e persone a loro solidali, celebrano il 6 marzo con eventi con l’obiettivo principale di fornire informazioni sulla patologia.

Per linfedema si intende un edema ad elevata concentrazione proteica interstiziale, determinato da una ridotta capacità di trasporto linfatico, congenita o acquisita, primari  e  secondari. I primari possono essere presenti già alla nascita o manifestarsi precocemente, prima dei 25 anni o tardivamente, dopo i 25 anni. I secondari possono essere distinti in post chirurgia oncologica (tumore al seno, all’ovaio, utero, prostata, melanoma, testa collo etc)” , post traumatici e post infettivi”.

“Sia nelle sue forme primarie che secondarie – prosegue la dottoressa Fiaschi – si tratta di una patologia disabilitante cronica in costante crescita nella popolazione italiana. Un precedente studio epidemiologico, che risale al 1997, stimava la presenza di circa 40.000 nuovi casi annui. L’elevata incidenza della patologia impone di assicurare una assistenza adeguata sul territorio, qualificata e svolta in maniera capillare così da evitare il fenomeno della ‘migrazione sanitaria’,  nocivo da vari punti di vista sia per il paziente  che per la collettività. E’ necessario fare una distinzione con altri tipi di edema degli arti (di origine cardiaca o renale o da ipoprotidemia), con il lipedema (accumulo di tessuto adiposo a partire dalle anche fino alle caviglie,  tipico delle donne ) e dal flebedema (edema venoso)”.

Fanno parte del servizio operatori sanitari, componenti l’équipe riabilitativa (medici fisiatri, massoterapisti e fisioterapisti) dedicati, con riconosciuta esperienza clinica, che prendono in carico e trattano in maniera adeguata i pazienti con linfedema. Si accede alle prestazioni con impegnativa di visita fisiatrica, che si prenota su  agenda dedicata, tutti i giorni dal lunedì al venerdì, telefonando al numero 0585/657786 (si può fare riferimento a Laura Domenici, amministrativa del punto unico di Riabilitazione).

I  medici fisiatri Agnese Fruzzetti e Viviana Dionisio visitano tutti i mercoledì mattina al distretto di Marina di Carrara, consigliano le prestazioni finalizzate alla diagnosi (comprese le indagini genetiche, al Laboratorio di Genetica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana, ai fini della diagnosi di origine ereditaria) in regime di esenzione per sospetto di malattia rara (R99) e, una volta diagnosticata, provvedono alla certificazione, alla formulazione di eventuale piano terapeutico appropriato.

Dopo aver ottenuto la diagnosi, il paziente può richiedere  l’esenzione all’Azienda sanitaria di residenza, presentando il certificato  di malattia rara, rilasciato dal Presidio di diagnosi  e cura della rete. La presa in carico iniziale comprende una fase di trattamento (2-3 settimane) durante la quale si utilizza  il drenaggio linfatico manuale, vengono usate fasciature giornaliere a più strati, anelastiche, per ridurre le dimensioni dell’edema.

Successivamente, nella fase di mantenimento, i pazienti devono indossare indumenti compressivi elastici (gambaletti, calze, guaine per arto superiore con o senza guanto) durante il giorno, vengono fornite tutte le informazioni per prevenire le complicanze e mantenere i risultati ottenuti. Gli operatori sanitari della Riabilitazione  che prendono in carico i pazienti con linfedema, lavorano in 4 sedi distrettuali della struttura di Riabilitazione. Fondazione Pelù: Antonella Torri;  distretto di Marina di Carrara: Gionni Carlo Blandini; ospedale di Pontremoli: Pier Paolo Ribolla; distretto di Fivizzano:  Tania Mencarelli e Sandro Pasquali .

Purtroppo in alcune circostanze le persone “a rischio” non sono a conoscenza dei percorsi stessi, non sanno come fare prevenzione e come affrontare il problema in modo tempestivo. Nella gestione del linfedema, invece, prevenzione e informazione fanno la differenza, aprendo la strada a percorsi terapeutici più semplici e più brevi.

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