Quantcast
LiguriaNews Genova24 Voce del Tigullio Città della Spezia Voce Apuana

Luci colorate sulla scultura di Turigliano: Carrara aderisce alla campagna di sensibilizzazione sulle malattie rare

La giunta comunale, con la delibera n. 30 dello scorso 9 febbraio, ha concesso il patrocinio al progetto "La Toscana si illumina per le Rare”. Anche Carrara, assieme ad altri comuni toscani, illuminerà uno dei suoi monumenti in segno di solidarietà

CARRARA – La scultura “Armonia di luci e ombre” di Nardo Dunchi, collocata al centro della rotatoria tra il viale XX Settembre e la statale Aurelia in località Turigliano, sarà illuminata domenica 28 febbraio con i colori verde, blu e magenta simbolo della campagna di sensibilizzazione sulle Malattie Rare. La giunta comunale di Carrara, con la Delibera n. 30 dello scorso 9 febbraio, ha concesso il patrocinio al progetto “La Toscana si illumina per le Rare” la grande campagna di sensibilizzazione organizzata dal Forum Toscano Associazioni Malattie Rare, in occasione della XIV Giornata delle Malattie rare patrocinata da Regione Toscana e ANCI Toscana,

Anche Carrara, assieme ad altri comuni toscani, illuminerà uno dei suoi monumenti in segno di solidarietà ai malati rari: come ha ricordato il Sindaco Francesco De Pasquale sono oltre 300 milioni nel mondo le  persone affette da malattie rare, di cui il 75% sono bambini. E’ doveroso, quindi, accendere una luce sulla loro condizione e unire le forze per sostenerli. L’illuminazione del monumento di Dunchi è resa possibile grazie alla collaborazione di Nausicaa spa (la Società multi servizi del Comune).

La campagna, come spiega Guido De Barros Presidente del Forum TAMR, non si è soltanto limitata a richiedere un monumento da illuminare, ma ha puntato al sostegno di ciascun Comune attraverso la concessione del patrocinio per delibera di Giunta, segno della condivisione formale e consapevole di  motivazioni e obiettivi. Anche in Toscana il 2021 è iniziato all’insegna della reazione al virus, grazie all’inizio della campagna vaccinale indispensabile al rilancio del Sistema Paese-Regione fortemente minato dal disastro pandemico. Da più di un anno ormai i Pazienti Rari, spesso gravemente disabili e fragili, combattono insieme alle loro famiglie e caregivers una battaglia durissima, resa ancora più difficile dalla solitudine della quarantena e dall’interruzione di servizi assistenziali di supporto alla quotidianità, talvolta essenziali al contrasto delle loro malattie. La Comunità dei Malati Rari auspica il veloce recupero degli standard sociali e sanitari pre-Covid e sogna una ricostruzione post pandemica più attenta alla medicina territoriale di prossimità, oltre al pieno efficientamento del percorso diagnostico terapeutico assistenziale del paziente.

Con la collaborazione dei comuni aderenti, il Forum pubblicherà un video contenente il saluto di ciascun Sindaco, tra cui quello di Francesco De Pasquale, con lo stemma comunale e il monumento illuminato, preceduto dal saluto del Presidente della Regione Eugenio Giani e degli Assessori regionali al Sociale e alla Salute Serena Spinelli e Simone Bezzini. Il video sarà trasmesso nel convegno regionale dedicato alle Malattie Rare, che quest’anno si svolgerà in modalità webinar e che sarà aperto al pubblico. “La Toscana si illumina per le Rare” si inserisce tra le iniziative della “Rare Diseases Day”, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare promossa da EURORDIS (Federazione europea delle Associazioni dei Pazienti Rari) e aderisce alla Campagna nazionale coordinata da UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malati Rari), “Accendiamo le luci sulle Rare”.